Maladie grave

Pour les enfants et les jeunes ?

Lorsqu’une maladie survient dans la famille, elle prend vite toute la place et mobilise tous les efforts. Au milieu de tout cela, il est pourtant important de prêter attention à ce que vivent les enfants et les jeunes. 

Parfois, il vaut la peine de rechercher une personne ressource dans l’entourage qui puisse jouer ce rôle.
En lui donnant la possibilité de poser des questions et de parler de son vécu avec un adulte de confiance, on aide l'enfant à gérer ses émotions et les défis du quotidien.

Envisager la maladie comme un élément extérieur qui s’invite dans la famille, plutôt que comme une caractéristique de la personne malade facilite aussi beaucoup la parole pour les enfants.

Nommer la maladie à l’enfant et lui donner des explications à hauteur de ce que l’on sait, avec des mots adaptés, l’aide à construire ses repères face aux incertitudes. Sinon, il ou elle risque de se retrouver seul-e à façonner ses propres scénarios et à récolter des informations parfois inexactes, voir plus effrayantes que la réalité.

L’enfant a une compréhension de la situation qui évolue selon l’âge. Le discours doit donc être ajusté à son niveau de compréhension. Ni trop, ni trop peu… L’enfant a besoin d’être informé, mais pas de connaître tous les détails. Il faut surtout lui donner l’espace pour poser des questions sur ce qui le préoccupe et ne pas hésiter à dire qu’on ne sait pas quand c’est le cas.

En parlant de la maladie, il est utile aussi d’expliquer à l’enfant qu’on prend soin de son parent, de son frère, de sa sœur ou de son proche malade. Et de préciser qui le fait (médecin, infirmière, … )

Souvent l’enfant ressent le besoin d’aider le proche malade. Il est utile de l’encourager à le faire tout en restant attentif à ce qu’il fasse quelque chose à la hauteur de son âge. Il peut par exemple faire des dessins ou apporter des verres d’eau. Il est important de le remercier pour cela.  

La maladie est une épreuve qui demande beaucoup d’énergie aux familles. L’incertitude, les aléas ont un impact sur l’organisation du quotidien. L’entourage peut jouer un rôle important, en offrant de décharger les parents là où cela est possible. 

Lorsque les enfants sont petits, les proches peuvent aider par exemple à maintenir les routines du quotidien (repas, sommeil, …) si les parents sont trop pris dans la gestion de la maladie. Ceci permet de garder une prévisibilité qui contribue à faire baisser l'anxiété. 

Pour les parents, c’est un double défi que de gérer leurs propres émotions et d’accueillir celles de leurs enfants. Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide si nécessaire.

Pouvoir parler de cette réalité en famille est précieux pour y faire face ensemble. Mettre des mots sur la maladie, évoquer son impact sur la vie de famille permet aussi de reconnaître les efforts que chacun-e fait pour la gérer.

Les adultes pensent parfois qu’il est préférable de protéger l’enfant en maintenant la maladie ou sa gravité secrète.  Mais les enfants et les jeunes perçoivent souvent bien plus de choses que ne pensent les adultes.

Si l’enfant vit une  trop grande différence entre ses ressentis et le discours des adultes, cela peut l’amener à douter de ses propres perceptions ou à ne plus faire confiance aux adultes.

Si l’enfant ou le jeune a des réactions forte, d’angoisse, de surprotection de sa famille ou alors de rejet, d’agressivité, il  est important de s’adresser à des professionnel-les

Parfois malheureusement la maladie ne peut être guérie.

Si la mort devient probable il est important d’en parler à l’enfant suffisamment tôt car il aura besoin de temps pour dire adieu à son parent, son frère, sa sœur ou la personne chère qui est malade.  .

Dans ces moments-là, il est important que l’enfant ou le jeune se sente accompagné-e par  une personne ressource qui puisse accueillir ses questions et ses émotions.